9歲兒子突然流鼻血!以為天氣乾燥上火 「跑醫院檢查」後母親痛哭:當初就不該生下你

大家知道有一種專挑男性下手的遺傳病嗎?

2013年11月10日,遼寧省錦州市北鎮市趙倉鎮一家婦幼保健院的手術室內,一陣嘹亮的啼哭聲傳出,手術室外的王順芳激動地流下了眼淚。

「醫生,我女兒生的是兒子還是女兒?」

「恭喜,男寶寶,母子健康。」

聽到了想要的回答,王順芳喜極而泣,他們張家終於有男丁了,即使是外孫,仍然是開心的合不攏嘴。一個月後,兩家人興沖沖地在家裡擺起了滿月酒。

可是,厄運自此開始,一月大的嬰兒哭個不停,還伴隨著拉肚子。隨著年齡增加,孩子身上漸漸出現大片大片紅點,然後流鼻血,最後到了要移植骨髓的地步,不然性命堪憂。

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全家人都想不明白,一直以來孩子都被保護得好好的,家裡也沒人有過這種情況,怎麼會天降災難呢?

在醫院進行仔細檢查后,發現孩子之所以得病,母親和外婆是根本原因!如果當時生下的不是男孩,就不會讓孩子跟著大人遭受此罪。

究竟,孩子得的是什麼病,怎麼還挑男女?

王順芳之所以這麼想要自己女兒生個男孩子,是有私心的。

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1985年,家住遼寧錦州農村的一個年輕女孩王順芳,認識了同村男子張國強,在父母的主持下兩人結了婚,並在1986年生下了一個白白胖胖的男嬰。在80年代的鄉下,重男輕女的思想很嚴重,自打王順芳生下個男孩后,家裡把她捧成了夜明珠,對這個孩子也是關懷備至。

可王順芳感到很著急,兒子總是流鼻血生病,隔三差五就要往醫院跑,一次兩次都還好,以為是天氣乾燥上火,可一星期幾乎天天流鼻血,這明顯不正常。夫妻倆火急火燎帶著孩子去縣城裡的醫院檢查,醫生告知,孩子是先天性血小板減少,這裡治不好,建議去市裡省里的大醫院。

王順芳夫婦很想帶著孩子去治病,但無奈剛結婚的夫妻倆實在是受錢所制,沒有能力。萬般無奈之下,他們抱著孩子回了家,把希望寄托在了村裡的老中醫身上。

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可這是先天性疾病,怎麼可能調理得好?可惜夫妻倆沒什麼文化,並不知曉這個病要是不及時治療,就會喪命。

果然,不管中醫怎麼調理,孩子還是經常流鼻血,身上無緣無故就青一塊紫一塊,而且嘴唇蒼白,精神狀態也越來越差,整個身體就是虛!還沒滿三歲,孩子就離世了。

王順芳心灰意冷,幾近崩潰,但丈夫鼓勵他,說他們還年輕,來得及再要個。於是,2年後,王順芳又誕下了一個孩子,但這次是個女孩,一直都想要男孩的夫妻倆就給孩子起了個名字—張娣,其中意思不言而喻。

而且可惜的是,自從張娣出生后,家裡就沒有再增添新成員了。

這件事一直都像是王順芳心裡的那根刺,等到她年紀大到不能生育的年齡后,就把生男孩的希望寄托在了女兒張娣身上。

時間一天天過去,張娣也到了要成家的年齡了。2012年,已經在大連務工了3年的張娣春節回家過年,王順芳給她安排了好幾場相親。其中,鄰村一個叫魏強的男孩俘獲了張娣的芳心。兩個年輕人交往了一年就結婚、懷孕,按部就班。

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2013年底,小夫妻迎來了他們的愛情結晶,兒子魏聞岐。魏聞岐的誕生給這個家庭帶來了莫大的歡喜,特別是張娣娘家,看著這個小外孫,王順芳和丈夫有著說不出的歡喜。

張娣的婆婆公公主動拿出了攢了多年的積蓄,準備給孫子辦個滿月酒,兩家親戚都趕了過來,畫面好不熱鬧溫馨。

但誰也沒想到的事發生了,魏聞岐像中了邪一樣一會一哭鬧,然後突然拉起了肚子。本以為是最近幾天受了涼,就讓醫生開了點葯。

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三個月後,夫妻倆帶著孩子回到大連,並打了預防針,可在打了針之後,身上出現了大片大片紅斑,看上去像是過敏。張娣嚇壞了,趕緊帶著魏聞岐去往大連市兒童醫院檢查,抽過抽血,醫生告知孩子是先天性血小板減少,建議立馬住院治療!

先天性血小板減少,張娣越看越熟悉,好像在哪聽過,終於,她想起來了,小的時候母親王順芳經常哭,還說她從沒見過的親哥哥就是先天性血小板去世的。

張娣瞬間覺得惶恐不安,她害怕兒子也會不幸夭折,急得她差點哭了出來,但好在醫生安慰說問題不大,用藥物治療可以好轉。但張娣仍覺得不放心,又知會丈夫說要帶著孩子去天津大醫院檢查,結果檢查結果還是先天性血小板減少。

一家人鬆了一口氣,以為只要好好配合治療,兒子會好起來的。但老天爺真的喜歡和張娣一家開玩笑,總是讓他們在大喜之後經歷大悲。從醫院辦好出院手術后回到家,屁股都還沒坐熱,兒子就開始流鼻血,又趕緊送往醫院住院,在大連兒童醫院的幾個月,病情暫時穩住了,但並沒有好徹底。

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一歲多的時候,流血的頻率越來越高,張娣繼續帶著孩子輾轉各大城市求醫,一年也沒在家呆上幾天,血液報告單都拿了幾十張,但所有的醫院給出的結果都是先天性血小板減少。

「孩子每次鼻子出血都是在半夜睡覺以後,所以只要孩子晚上醒我都很害怕,生怕是鼻子出血,我們每天提心弔膽,盼著孩子不流血。」

時間一天天過去,三年內,一家人在醫院的日子遠比在家多,魏聞岐也不再是當初那個一直在媽媽懷裡的孩子了,三歲的他活潑好動,但從不敢在外面和同齡小夥伴一起玩,因為時不時的身上就會莫名的出現一塊紫一塊青,動不動就流鼻血,其他小孩都覺得害怕。但這些異於常人的病症,3歲的小孩並不懂,他沒有童年,沒有幼兒園,只把這些當成自己生活中的一部分。

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2019年,6歲的魏聞岐身體越來越虛弱,流血幾乎成了每天的必修課。張娣和丈夫一起帶著兒子再次來到了天津市人民醫院,他們懇求醫生能徹底治好兒子。

兒童專家和學業專家聯合起來開會診斷,這次給出的結果是「基因缺陷」,同時通知張娣和母親王順芳進行基因檢測。最後,檢查結果在進行比對后,醫生的通知給了張娣一個晴天霹靂:

「魏聞岐的基因缺陷是母親張娣和外婆王順芳的家族遺傳。」

換句話說,母親和外婆是導致魏聞岐出現這種病的根本原因,如果張娣和母親生下的都是女孩,那女孩就沒事,但如果生下的是男孩,那就一定會病發!

張娣嚎啕大哭,她非常自責,生下兒子竟是害了他!而王順芳這時也才明白,這麼多年來,她的執念簡直不可原諒,自以為是給了孩子生命,實際上是要了他的生命!

那麼,魏聞岐究竟得了什麼病?為何女孩沒事,男孩要中招?

血友病「傳男不傳女」?

血友病是一種遺傳性出血性疾病,由於體內凝血因子Ⅷ或Ⅸ基因缺陷,導致凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏,使患者凝血功能異常。簡單來說,就是終身都容易出血。

這種罕見的病,可能有很多人聽都沒聽說過,但它卻在歐洲名聲大噪,甚至還有個別稱「王室病」,而且這一切,還起源於英國的維多利亞女王。據說,維多利亞女王的母親在卵子形成的過程中,發生了一次基因突變,使得女王成為了血友病致病基因的攜帶者。

女王一共生育了4子5女,其中致病基因傳給了2個女兒和1個幼子,女兒成了攜帶者,而兒子成為了患者。2個女兒又傳給了女王的4個外孫女,攜帶者剩下的兒子中就出現了血友病患者。

當時歐洲各國都盛行聯姻,這使得所有和應該聯姻的其他國家,例如德國、西班牙、俄羅斯等皇室貴族中都相繼出現了血友病患者,要知道,一代一代傳下去是可怕的。因此,血友病也被稱為「皇室病」。

在血友病中,有一個很有意思的現象,在血友病患者群體中,絕大多數都是男性,女性患者極其罕見!

因為血友病是X連鎖隱性遺傳病,男性染色體是XY,女性是XX,因為男性體內只有一條X染色體,只要這條X染色體攜帶血友病缺陷基因,就可能導致血友病發生;而女性有兩條X染色體,只有當這兩條X染色體都攜帶缺陷基因,才會患病。

但是需要說明的一點是,這並不代表只要是攜帶致病基因女性所生的男孩,就一定會患上血友病,這也是個概率問題。

就拿張娣來說,她是一個缺陷基因攜帶者,但並不是血友病患者,所以她沒有任何血友病有的病症;但魏聞岐正好遺傳到了有缺陷基因的那條X染色體,所以是血友病患者。但如果很幸運的遺傳到了母親正常的X染色體,那麼就會是正常人。

所以,血友病的遺傳有著一定的規律。

如果是女性攜帶者和正常男性結合,包括女性攜帶者和男性患者結合,生育的男孩有一半可能性是患者,一半可能性完全正常,生育的女孩有一半可能性是攜帶者,一半可能性完全正常。如果是男性血友病患者和健康女性結合,那麼生育的男孩完全健康,生育的女孩完全是攜帶者。

在得知兒子究竟是如何得病後,張娣在愧疚的同時也在心裡祈禱:她一定要治好兒子的病,哪怕付出再多。

2019年11月,魏聞岐的病情又加重了,醫生表示:要進行造血幹細胞移植手術,才有可能好轉。但張娣本身就有基因缺陷,自然是無法給孩子移植,而丈夫魏強也只是半相合,沒有找到最佳供者。2年過去了,沒有等到最佳供者,可時間不等人,魏強給兒子進行了兩次骨髓移植,可兩次都宣告失敗。

就在夫妻倆幾近絕望的時候,2022年1月,魏聞岐的主治醫生給張娣來了電話,證實通知他們中華骨髓庫中出現了合適的供者,事情轉機出現了。這位合適的供者是哈爾濱醫科大學的一名大二學生,在聽聞魏聞岐的情況后,立馬趕到大連,表示自己願意捐贈。

每天她都在病房門口給魏聞岐加油,還把自己攢了十幾年的壓歲錢捐給了他。要知道,張娣夫婦倆為了給孩子治病,前後花費了300多萬元,欠了170萬元的外債。其實,血友病在目前依舊沒有能夠根治的方法,只能能夠替代治療來止血或者預防出血不止,但我們還是期待奇迹能夠發生。


有的時候,在病症面前,人類顯得很渺小又偉大。很多病都不能徹底治好,但在求生的過程中,人性光輝的力量真的可以照亮以後的未知路途。杜絕近親結婚,積極參加遺傳性疾病婚前檢查,這是對下一代負責,更是對自己負責。


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