9歲兒子突然流鼻血！以為天氣乾燥上火　「跑醫院檢查」後母親痛哭：當初就不該生下你

時間一天天過去，三年內，一家人在醫院的日子遠比在家多，魏聞岐也不再是當初那個一直在媽媽懷裡的孩子了，三歲的他活潑好動，但從不敢在外面和同齡小夥伴一起玩，因為時不時的身上就會莫名的出現一塊紫一塊青，動不動就流鼻血，其他小孩都覺得害怕。但這些異於常人的病症，3歲的小孩並不懂，他沒有童年，沒有幼兒園，只把這些當成自己生活中的一部分。

2019年，6歲的魏聞岐身體越來越虛弱，流血幾乎成了每天的必修課。張娣和丈夫一起帶著兒子再次來到了天津市人民醫院，他們懇求醫生能徹底治好兒子。

兒童專家和學業專家聯合起來開會診斷，這次給出的結果是「基因缺陷」，同時通知張娣和母親王順芳進行基因檢測。最後，檢查結果在進行比對后，醫生的通知給了張娣一個晴天霹靂：

「魏聞岐的基因缺陷是母親張娣和外婆王順芳的家族遺傳。」

換句話說，母親和外婆是導致魏聞岐出現這種病的根本原因，如果張娣和母親生下的都是女孩，那女孩就沒事，但如果生下的是男孩，那就一定會病發！

張娣嚎啕大哭，她非常自責，生下兒子竟是害了他！而王順芳這時也才明白，這麼多年來，她的執念簡直不可原諒，自以為是給了孩子生命，實際上是要了他的生命！

那麼，魏聞岐究竟得了什麼病？為何女孩沒事，男孩要中招？

血友病「傳男不傳女」？

血友病是一種遺傳性出血性疾病，由於體內凝血因子Ⅷ或Ⅸ基因缺陷，導致凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏，使患者凝血功能異常。簡單來說，就是終身都容易出血。

這種罕見的病，可能有很多人聽都沒聽說過，但它卻在歐洲名聲大噪，甚至還有個別稱「王室病」，而且這一切，還起源於英國的維多利亞女王。據說，維多利亞女王的母親在卵子形成的過程中，發生了一次基因突變，使得女王成為了血友病致病基因的攜帶者。

女王一共生育了4子5女，其中致病基因傳給了2個女兒和1個幼子，女兒成了攜帶者，而兒子成為了患者。2個女兒又傳給了女王的4個外孫女，攜帶者剩下的兒子中就出現了血友病患者。

當時歐洲各國都盛行聯姻，這使得所有和應該聯姻的其他國家，例如德國、西班牙、俄羅斯等皇室貴族中都相繼出現了血友病患者，要知道，一代一代傳下去是可怕的。因此，血友病也被稱為「皇室病」。

在血友病中，有一個很有意思的現象，在血友病患者群體中，絕大多數都是男性，女性患者極其罕見！

因為血友病是X連鎖隱性遺傳病，男性染色體是XY，女性是XX，因為男性體內只有一條X染色體，只要這條X染色體攜帶血友病缺陷基因，就可能導致血友病發生；而女性有兩條X染色體，只有當這兩條X染色體都攜帶缺陷基因，才會患病。

但是需要說明的一點是，這並不代表只要是攜帶致病基因女性所生的男孩，就一定會患上血友病，這也是個概率問題。

就拿張娣來說，她是一個缺陷基因攜帶者，但並不是血友病患者，所以她沒有任何血友病有的病症；但魏聞岐正好遺傳到了有缺陷基因的那條X染色體，所以是血友病患者。但如果很幸運的遺傳到了母親正常的X染色體，那麼就會是正常人。

所以，血友病的遺傳有著一定的規律。

如果是女性攜帶者和正常男性結合，包括女性攜帶者和男性患者結合，生育的男孩有一半可能性是患者，一半可能性完全正常，生育的女孩有一半可能性是攜帶者，一半可能性完全正常。如果是男性血友病患者和健康女性結合，那麼生育的男孩完全健康，生育的女孩完全是攜帶者。

在得知兒子究竟是如何得病後，張娣在愧疚的同時也在心裡祈禱：她一定要治好兒子的病，哪怕付出再多。

2019年11月，魏聞岐的病情又加重了，醫生表示：要進行造血幹細胞移植手術，才有可能好轉。但張娣本身就有基因缺陷，自然是無法給孩子移植，而丈夫魏強也只是半相合，沒有找到最佳供者。2年過去了，沒有等到最佳供者，可時間不等人，魏強給兒子進行了兩次骨髓移植，可兩次都宣告失敗。

就在夫妻倆幾近絕望的時候，2022年1月，魏聞岐的主治醫生給張娣來了電話，證實通知他們中華骨髓庫中出現了合適的供者，事情轉機出現了。這位合適的供者是哈爾濱醫科大學的一名大二學生，在聽聞魏聞岐的情況后，立馬趕到大連，表示自己願意捐贈。

每天她都在病房門口給魏聞岐加油，還把自己攢了十幾年的壓歲錢捐給了他。要知道，張娣夫婦倆為了給孩子治病，前後花費了300多萬元，欠了170萬元的外債。其實，血友病在目前依舊沒有能夠根治的方法，只能能夠替代治療來止血或者預防出血不止，但我們還是期待奇迹能夠發生。

有的時候，在病症面前，人類顯得很渺小又偉大。很多病都不能徹底治好，但在求生的過程中，人性光輝的力量真的可以照亮以後的未知路途。杜絕近親結婚，積極參加遺傳性疾病婚前檢查，這是對下一代負責，更是對自己負責。